방송캡처
[일요신문] 투렛증후군을 앓고 있는 이건희 씨의 사연이 보는 이들을 안타깝게 했다.
9일 방영된 KBS조이<무엇이든 물어보살>에서는 만성 투렛증후군을 앓고 있는 이건희 씨가 출연했다.
그는 5살 때부터 투렛증후군을 앓았다. 그는 소리를 스스로 제어할 수 없다. 소리를 참아보려다 턱뼈가 으스러질 정도의 고통을 받았다고 한다.
건희 씨는 이 증후군으로 사회 생활에 지장을 받아 대학도 중퇴했다.
대학 때 이후로 계속 쉰 건 아니었다. 프리랜서처럼 일했지만 한 달을 버티지 못했다. 음성 틱은 소리로 주변 사람을 놀라게 하기 때문에 취업 제한을 피하기 어렵다.
그는 “사장 눈치도 봐야하고 직원 눈치도 봐야했다”고 털어놨다.
사람들과 소통하고 싶어 유튜브를 시작했지만 상처를 받았다. 그는 “얼마 전 투렛증후군을 과장 표현해 유튜브에서 수익을 올린 사람이 있었다. 전 그 분 영상을 보고 용기를 내 유튜브를 시작했다. 제가 영상을 올린 다음 날 그 사람이 조작 방송으로 지목받았다”고 말했다.
그래서 그의 첫 영상에 달린 첫 댓글이 ‘주작 잘 볼게요’ 였다고. 그는 다음 날 기사를 보고서야 그 이야기를 이해했다.
건희 씨는 어릴 때부터 치료를 받아왔다. 괜찮은 병원을 찾게 돼 7년째 약을 복용중이다. 하지만 치료제가 있는 건 아니다.
그는 “저는 이 병을 악마의 저주라고 표현한다. 시끄러운데 가면 목을 꺾고 조용한데 가면 소리를 낸다. 30년을 이 병을 앓았는데도 이 병이 예측이 안 된다. 저는 죄송하다는 말을 달고 산다”며 눈물을 흘렸다.
주성연 기자 joofeel@ilyo.co.kr
