척수성 근육위측 질환 남매 초청... 부산시 연계 사업으로 3년째 카자흐스탄 환아 초청 의료 펼쳐
초청환아 가족(가운데)과 김광회 건강체육국장(오른쪽 두번째) 주치의 조혁래 교수(맨 오른쪽)
[부산=일요신문] 송희숙 기자 = 고신대복음병원(병원장 임학)이 지난 19일부터 오는 4일까지 카자흐스탄 남매를 초청하여 나눔의료를 진행했다.
이번 나눔의료는 부산광역시와 부산관광공사의 외국인환자 유치의료기관을 대상으로 한 해외환자 나눔의료 사업 공모에 고신대복음병원이 선정되면서 성사됐다.
원활한 사업진행을 위해 고신대복음병원과 카자흐스탄, 우즈베키스탄 등 중앙아시아국 한국 의료 수출에 앞장서는 의료관광에이전시 (주)지엠엔(대표이사 이창민)이 컨소시엄을 구성해 함께 사업을 진행했다.
고신대복음병원에서 치료 받는 술래이멘 베이바리스(Suleimen Beibarys, 남‧3세)와 아루자한(Aruzhan, 여‧5세)는 올해 초부터 팔다리 근육이 점점 쇠약해져 보행장애를 겪고 있다.
이 두 남매는 고신대복음병원이 6월 중순 카자흐스탄 현지 무료진료 행사를 진행한다는 소식을 듣고 현지 진료행사장을 직접 방문하면서 인연을 맺게 됐다. 마침 이번 무료진료행사에 신경외과 조혁래 교수가 참석하면서 아이들의 상태를 진단했고, 그 인연을 계기로 한국으로 초청받아 각종 검사와 치료를 받게 됐다.
부산시 보조사업을 진행되는 이번 나눔의료 사업은 부산시에서 환자 1인, 보호자 1인, 취재진 2인의 여비와 체재비를 지원하고, 고신대복음병원에서 진료와 치료에서 발생하는 각종 입원비와 치료비 등 병원비 전액을 부담했다.
특히, 이번 사업으로 초청된 남매는 유전성 척수성 근육위축 질환을 앓고 있어 고신대복음병원에서 상대적으로 증상이 늦게 발현된 누나 아루자한과 보호자 1인의 항공료 및 체재비를 추가적으로 부담하고, 아루자한의 치료와 검사비 또한 부담하기로 결정해 성사됐다.
두 남매는 현지 언론사 코스모스카야 프라브다(komsomolskaya pravda)에서 입국일부터 동행하여 검사와 치료과정을 동행취재하고 현지 방송 방영을 준비하기 위해 24일 출국했다.
이번 나눔의료는 침체된 의료관광산업을 활성화 시키고 해외진출에 주력하고 있는 고신대복음병원이 카자흐스탄 국민들에게 사랑을 전함과 동시에 한국의 우수한 의료기술과 시설을 함께 알리는 좋은 기회가 될 것으로 기대된다.
나눔의료는 19일 환아 입원을 시작으로, 각종 영상검사(MRI, X-RAY), 근전도검사, 유전자검사 등을 진행하고 남은 일정동안 운동치료, 전기자극치료 등 각종 물리치료를 2주간 받고 오는 9월 4일 출국하는 것으로 마무리 된다.
환자 초청부터 국내 치료에 크게 앞장서 사업을 성사시킨 신경외과 조혁래 교수는 “좋은 나눔의료사업 기회로 아이들이 한국에서 진단 받고 치료받게 되어 다행으로 생각한다”며 부산광역시 김광회 건강체육국장 “오래전 많은 의료 원조를 받은 우리나라가 이제는 앞선 의술을 가지고 다시 베풀 수 있어 기쁘다”며 소감을 말했다.
30일 오후에는 환자 보호자 그리고 주치의 조혁래 교수가 시청을 방문해 사업경과를 보고하는 시간을 갖고, 부산까지 초청해준 부산시의 지원에 감사를 표하기도 했다.
영국 과학자 스티븐 호킹이 앓는 질환으로 잘 알려진 루게릭 병과 증상과 진행경과가 비슷한 질병을 앓고 있는 두 남매가 한국에서 병을 진단받고 현지에서도 꾸준히 진행할 수 있는 여러 운동치료법을 배워 가는 것은 더욱 중요하다.
치료가 어렵고 서서히 진행되는 질환인만큼 꾸준한 운동요법과 물리치료를 통해 질병의 경과 과정에서 나타날 수 있는 합병증과 기능장애를 예방하는 것이 무엇보다 중요하다고 전문의들은 말한다.
한편, 나눔환자의 방문 소식을 듣고, SEA LIFE 부산아쿠아리움에서 환아 가족을 30일 오후 초청했다. 카자흐스탄은 유라시아 대륙 중앙에 위치한 나라로 광활한 영토를 가지고 있지만 바다가 없다. 바다를 처음 본 아이들과 가족들은 SEA LIFE 부산아쿠아리움에서 난생 처음 보는 바다생물들을 보며 즐거운 추억을 얻었다.
임학 병원장은 “환자 퇴원 후에도 카자흐스탄 알마티에 개소한 원격거점센터를 통해 꾸준히 환자의 상태를 모니터링하고 사후관리할 계획”이라고 말했다.
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