<트와일라잇> 때문에 떴어요

일명 ‘뱀파이어 증후군’ 햇볕 쬐면 위험

뱀파이어 영화인 <트와일라잇>의 주인공처럼 사는 형제가 실제로 존재해서 화제가 되고 있다.

놀랍게도 영화 주인공 에드워드 컬린과 성까지 똑같은 사이먼(13)과 조지(11) 컬린 형제가 그 주인공들이다. 영국 서퍽주 서드베리에 거주하는 컬린 형제는 선천성 희귀병인 외배엽이형성증(HED)을 앓고 있다. 이 증상은 햇빛에 노출되면 생명이 위험하기 때문에 일명 ‘뱀파이어 증후군’이라고도 불린다.

전세계 7000명만 앓고 있는 이 병의 특징은 햇빛에 나가면 피부에 물집이 생기고 날카로운 송곳니 두 개를 제외하고는 치아가 거의 자라지 않으며, 머리카락도 듬성듬성 자란다.

때문에 컬린 형제는 낮에는 외출을 삼가는 것은 물론 밖에 나가서 아이들과 어울리지 못하고 집안에서 주로 생활하고 있다. 또한 치아가 없어서 음식물을 씹는 것도 여의치 않는 등 생활에 불편을 겪고 있다.

하지만 다른 무엇보다도 가장 형제들을 힘들게 했던 것은 자신들을 괴물처럼 여기면서 멀리 하는 사람들의 태도였다. 하지만 요즘은 그나마 사정이 나아진 편이다. 사이먼은 “<트와일라잇> 덕분에 사람들이 우리 형제를 바라보는 태도가 조금 바뀌었다”면서 다행이라고 여기고 있다.