출처=SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’ 캡쳐
22일 방송된 SBS ‘순간포착 세상에 이런일이’에는 희소병을 앓고 있는 김소은(18) 양을 찾았다.
소은 양은 만든 쿠키를 하나 집어들어 맛보고 뱉어버렸다.
제작진이 이유를 묻자 소은 양은 “과자를 먹고 삼킬 수가 없어서 그냥 맛만 보고 뱉어버리는거다”라고 말했다.
지켜보던 어머니 염종화(54) 씨는 “아파서 본인이 만든 쿠키를 못 먹어요”라고 말했다.
그럼에도 소은 양은 “제가 좋아하고 다른 사람들이 맛있게 먹어줬으면 좋겠다”며 쿠키 만들기를 쉬지 않았다.
소은 양은 혈압이 너무 낮아 화장실에 갔다 오는 것도, 밥 먹는 것도 힘들어했다.
유일하게 먹을 수 있는 죽을 먹다 말고 고통스러워하며 고개를 뒤로 했고 아빠는 딸의 등을 두드려주길 반복했다.
어머니는 “식도가 움직이지 않는다. 중력에 의해서 넘어가야 하니까 고개를 들어주고 쳐주면 조금씩 내려간다”고 말했다.
김영석 씨는 “멀쩡했는데 목이 아프다더니 3일 만에 대소변 받아낼지 누가 알았겠어요”라며 안타까워했다.
이에 대해 주치의는 “자율신경계에 문제가 있다. 동공, 방광, 혈압 조절이 안 된다. 전국 200명 밖에 없는 희귀질환이다.”고 말했다.
심지어 소은 양은 발병 당시 입안이 말라버려 세균이 번식해 미각까지 잃은 상황이었다.
유난히 단 음식을 좋아했기에 단맛에 대한 집착이 강해졌고 이런 욕망이 쿠키 만들기로 이어졌다.
한편 이날 ‘순간포착 세상에 이런일이’에는 서번트 증후군을 앓고 있지만 암기왕 능력을 보이는 선우 군의 사연과 곡물아트, 사랑꾼 기러기와 고양이의 별난 로맨스가 방영됐다.
이민재 기자 ilyoon@ilyo.co.kr