“난 멈추지 않겠다” 희귀병에 맞선 셀린 디옹의 투쟁

완치 불가 강직성인간증후군 진단…파리 올림픽 개막식서 컴백무대 ‘감동’

[일요신문] 캐나다 퀘벡 출신의 팝스타 셀린 디옹(56)의 감동적인 컴백이 전세계인들의 심금을 울렸다. 컴백 무대는 파리 올림픽 개막식이었다. 무엇보다 디옹이 희귀병 투병 중에 선보인 무대였다는 점에서 사람들은 감동의 눈물을 흘렸다. 에디트 피아프의 ‘사랑의 찬가’를 부르면서 개막식을 감동적으로 마무리한 디옹의 투지는 올림픽 정신과도 맞닿아 있었다. 

셀린 디옹이 파리 올림픽 개막식에서 에디트 피아프의 ‘사랑의 찬가’를 부르고 있다. 사진=AP/연합뉴스

공연을 마친 후 디옹은 “파리 올림픽 개막식을 위해 오늘 밤 공연을 하게 되어 영광이다. 가장 좋아하는 도시 가운데 하나인 파리를 다시 찾게 되어 기쁘다”면서 “무엇보다도 희생과 결단, 고통과 인내의 이야기로 가득한 훌륭한 선수들을 축하하게 되어 매우 기쁘다”라고 소감을 밝혔다.

2022년, 100만 명 가운데 한 명에게 발병하는 희귀병인 강직성인간증후군 진단을 받고 모든 일정을 취소했던 디옹은 그후 무대에 오르지 않았다. 올해 초 프랑스 ‘보그’ 인터뷰에서 자신의 상태가 완치는 불가능하지만 상태를 개선하기 위해 전문의들과 함께 꾸준히 노력하고 있다고 밝힌 디옹은 “발가락, 무릎, 종아리, 손가락, 노래, 목소리를 열심히 가다듬고 있다. 이제는 받아들이고 더 이상 나 자신을 의심하지 않는다”라고 심경을 토로했다. 또한 질환으로 인해 심하게 손상된 목소리를 재건하기 위해 발성 치료를 받고 있다고도 했다.

무엇보다 그는 이미 아버지를 잃은 세 아들을 위해 투쟁 중이라며 의지를 불태웠다. 2016년 인후암으로 세상을 떠난 르네 앙젤릴과의 사이에서 장남 르네 찰스(23)와 쌍둥이 아들인 에디와 넬슨(13)을 두고 있는 디옹은 “나는 아들들에게 ‘너희들은 아빠를 잃었고 엄마는 병을 앓고 있지만, 그건 다르다. 나는 죽지 않는다. 나는 이 병마와 함께 살아가는 법을 배울 것’이라고 알려주었다”고 했다.

셀린 디옹의 고통은 다큐멘터리 ‘나는: 셀린 디옹이다’를 통해 생생하게 전달됐다. 사진=아마존

디옹에게 초기 증상이 나타난 건 2008년, 세계 투어를 하고 있을 때였다. 당시 목소리 조절에 어려움을 겪었던 디옹은 “마치 누군가가 내 목을 조르는 듯했다. 누군가 후두·인두를 이리저리 찌르는 것 같았다”라며 고통을 호소했다. 

이런 디옹의 고통은 지난 6월 아마존 프라임 비디오에서 공개된 다큐멘터리 ‘나는: 셀린 디옹이다’에서도 생생하게 전달됐다. 다큐멘터리에서 디옹은 고통 속에서 매일 투쟁하는 현실을 적나라하게 보여주었다. 1년 넘게 디옹이 병마와 싸우는 모습을 따라다녔던 제작진은 전문의와 물리치료사들에게 둘러싸여 있음에도 불구하고 특유의 유머 감각과 매력을 잃지 않는 디옹의 모습을 카메라에 담았다. 

디옹이 약을 투여받을 때마다 고통에 신음하고 괴로워서 울부짖는 모습을 보면 처연한 느낌마저 든다. 하지만 이 다큐멘터리가 전하는 강렬한 메시지는 이런 고통 속에서도 계속해서 앞으로 나아가겠다고 다짐하는 디옹의 모습이다. 디옹은 “뛸 수 없다면 걸을 테다. 걸을 수 없다면 기어갈 테다. 하지만 멈추지는 않겠다”고 다짐했다. 출처 ‘더선’.

김민주 해외정보작가 [e-mail]