농구선수 고 박승일 씨 꿈 실현…국내 첫 루게릭 요양병원 용인에 건립

승일희망재단 처인구 모현읍서 개원…76병상 갖추고 맞춤형 의료서비스 제공

[일요신문] 국내 첫 루게릭 요양병원이 용인시 처인구 모현읍에 건립됐다. 재단법인 승일희망재단은 국비 120억원과 기부금 118억 8000만 원 등 총 238억 8000만 원으로 부지 3307㎡, 지하 2층, 지상 4층, 연면적 4995㎡ 규모의 루게릭 요양병원을 3월 31일 개원했다.

승일희망요양병원 개원식. 사진=용인시 제공

루게릭병은 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육이 약해지고 위축되는 신경퇴행성 질환이다. 질병이 진행될 수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 되어 돌봄이 필수적이다. 미국의 전설적 야구 선수 루게릭이 진단을 받으면서 그의 이름을 따서 불리게 됐다. 승일희망재단은 2002년 루게릭병을 앓게 된 농구선수 출신 고 박승일 씨가 같은 병을 앓는 환자를 위한 요양병원을 건립하겠다는 꿈을 실현하고자 2011년 가수 션과 함께 설립했다.

승일희망요양병원은 4월부터 내과·재활의학과 전문의와 76병상을 갖추고, 근육 약화 및 소멸로 스스로 움직일 수 없는 형편의 루게릭 환자 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 맞춤형 의료 서비스와 재활치료, 돌봄 등을 제공한다.

용인시는 그동안 경제적으로 어려움을 겪는 루게릭병 환자들에게 인공호흡기·기침유발기 대여료와 보조기기·특수식·의약품·간병비 등 의료비 등을 지원해왔다. 장애인 맞춤형 운동프로그램과 루게릭병 환자 가족의 정신건강 돌봄을 위한 바우처 서비스도 제공해왔다.

이상일 용인시장은 "승일희망재단을 설립한 박승일님의 오랜 간절함이 중증근육성 질환을 앓는 환자들에게 큰 희망을 주는 병원 개원으로 이어졌다"며 "훌륭한 시설을 갖춘 이 병원이 환자와 가족들에게 큰 희망이 되길 바라며, 병원이 발전할 수 있도록 용인시도 돕겠다"고 말했다.

그러면서 "병원에 걸린 '이제 시작입니다. 함께 지켜야 할 희망'이라는 현수막을 봤는데 정확한 말이라고 생각한다"며 "병원 의료진, 임직원은 물론이고 병원 개원을 도와준 모든 분이 환자와 가족들이 가진 희망을 계속 지키고 키워나가는 일에 힘을 모으면 좋겠다"고 덧붙였다.

승일희망요양병원 개원식에는 이상일 시장을 비롯해 승일희망재단 이사장인 가수 션, 강성웅 병원장, 박성자 상임이사 등 관계자 100여 명이 참석했다.

송기평 경인본부 기자 [e-mail]