근위축증 진단 받고 절망…분장할 때마다 위안 얻어
캘리포니아 롱비치에 거주하는 앰버 구즈맨(32)은 시간이 지날수록 근육이 점점 약해지는 유전질환인 근위축증을 앓고 있다. 현재 휠체어에 의존한 채 생활하고 있는 그는 때문에 자신을 ‘살아있는 인형’이라고 부른다.
처음 증상은 15세 때 나타났다. 어느 날부터 갑자기 다리에 힘이 빠져 걷는 데 문제를 겪기 시작했던 그는 점차 일상적인 활동을 하기조차 힘들어 했다. 발병 초기에 대해 그는 “여전히 혼자 걸을 수는 있었지만 2층으로 올라가기 위해서는 상당한 힘이 필요했다. 코스프레 분장을 하거나 스스로 화장을 하기도 점점 힘들어졌다”라고 회상했다.
그가 처음 근위축증 진단을 받은 해는 2012년이었다. 당시 그는 세상이 무너지는 듯 절망했지만 곧 다시 일어섰다. 그를 일으켜 세운 발판은 평소 열정을 쏟아부었던 코스프레였다. 비록 근육은 날이 갈수록 힘이 빠져갔지만 코스프레에 대한 그의 열정은 식지 않았다.
구즈맨은 코스프레 분장을 할 때마다 위안을 얻었고, 그 순간만큼은 빠르게 진행되는 자신의 상태를 조금이나마 잊을 수 있었다. 구즈맨은 “코스프레가 나에게 중요한 이유는 코스프레를 하고 있는 동안만큼은 내 몸 상태에 대해 많이 생각을 하지 않게 되기 때문이다. 코스프레는 부정적인 생각을 잊게 해준다. 때문에 늘 고맙다”라고 말했다.
그는 현재 휠체어를 결합한 이국적인 의상 디자인으로 소셜 미디어에 수천 명의 팔로어를 두고 있는 인기 스타다. 장애인 커뮤니티를 위해 자신의 플랫폼을 적극 활용하고 있는 그는 휠체어 장애인에 대한 사람들의 인식 변화를 목표로 삼고 있다. 자신의 코스프레를 통해 다른 장애인들이 용기를 얻길 희망하고 있는 그는 “장애가 있다고 해서 인생이 끝나진 않는다. 또한 꿈을 멈춰야 한다는 뜻도 아니다”라며 희망을 이야기했다.
현재 구즈맨은 17세 때 만난 남편인 마틴과 함께 살고 있다. 마틴은 구즈맨이 근위축증 진단을 받기 전부터 함께 해왔으며, 상태가 악화된 후에도 계속해서 그의 곁을 꿋꿋이 지키고 있다. 출처 ‘데일리메일’.
김민주 해외정보작가 world@ilyo.co.kr
