[일요신문] 미 조지아주 로즈웰의 생후 17개월 된 아기인 로클란 샘플은 누가 봐도 독특한 헤어 스타일을 자랑한다. 마치 정전기라도 생긴 양 하늘로 삐죽삐죽 솟은 머리카락 때문이다. 햇빛을 받으면 뽀송뽀송한 솜털처럼 보이기도 한다.
샘플의 이런 헤어 스타일은 사실 선천적 희귀유전자질환인 ‘엉김털 증후군(UHS)’ 때문이다. ‘엉김털 증후군’은 100명 가운데 1명꼴로 발생하는 희귀질환으로, 머리카락이 무질서하게 자라기 때문에 아무리 빗어도 차분하게 가라앉지 않는 점이 특징이다. 보통 생후 3개월에서 12세 사이에 처음 나타난다.
모친인 케이틀린은 “태어났을 때만 해도 로클란은 매끄러운 짙은색 머리카락을 갖고 있었다. 그런데 생후 6개월이 되면서 점차 새하얀 솜털 머리로 바뀌었다”고 설명했다. 그리고 생후 9개월이 되자 밝은 금발로 변했으며, 급기야 삐죽삐죽 솟기 시작했다.
다행인 점은 건강에는 아무런 문제가 없다는 사실이다. 담당 의사는 별다른 치료법이 없다고 말하면서 일단 사춘기가 시작되면 상태가 개선되거나 저절로 해결된다고 조언했다.
이에 케이틀린은 가능한 긍정적으로 생각하기 위해 노력하고 있다. 오히려 인스타그램을 통해 유명인사가 됐다고 흐뭇해 하면서 “나는 두 아들에게 내 자신이 누구인지 알고, 무엇이 자신을 돋보이게 하는지 자랑스러워 하도록 가르치고 있다”며 용기를 주고 있다. 출처 ‘보드판다’.
